«Jeg satt i foredragssalen sammen med et tyvetalls andre foreldre og innså plutselig at det kun var et fåtall av mødrene som var i full jobb. Vi var enten sykmeldte, på arbeidsavklaringspenger, hadde uføretrygd, hadde omsorgslønn, var i selvvalgt redusert stilling eller hjemmeværende. Hvorfor er det sånn?»
Mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelser strever med sin egen fysiske og psykiske helse i tillegg til å ha et barn med et stort omsorgsbehov. Noen er hjemme fordi omsorgen for barnet krever det, andre er hjemme fordi de selv sliter med egne helseutfordringer, mens atter andre igjen er hjemme fordi belastningen med arbeidsoppgaver på jobb og arbeidsoppgaver i hjemmet blir for mye. Hvordan kan vi som pårørende ivareta oss selv samtidig som vi klarer å håndtere den belastningen det er å ha et barn med funksjonsnedsettelse?
Marian Brennesvik Hansø er mor til tre barn og arbeider som lærer ved Longyearbyen skole. I juni 2021 fikk hun et stipend fra NFFO - norsk faglitterær forfatter- og oversetterforening (https://nffo.no/aktuelt/home) for å skrive en bok om livssorg hos foreldre til barn med funksjonsnedsettelser. Ideen til prosjektet kom da hun selv lette etter faglitteratur som kunne fortelle noe om hvorfor hun som mor til et barn med funksjonsnedsettelse reagerte slik som hun gjorde.
Hun tok permisjon fra lærerjobben, og i ett år reiste hun rundt og intervjuet forskere, leste forskningsartikler, doktorgradsavhandlinger og masteroppgaver. Hun intervjuet både forskere i Norge og fra utlandet for å finne svar på hvorfor vi strever sånn som vi gjør, og hvordan vi har det - egentlig. I tillegg intervjuet hun foreldre til barn med funksjonsnedsettelser som forteller fra egen hverdag og eget liv. Til sammen har dette blitt til boken "hvordan har du det -egentlig", en bok som ikke sier så mye om hvordan du formulerer søknader eller får hjelp til å reparere rullestolen, men en bok som forteller noe om hvordan du best kan ivareta deg selv midt i en krevende hverdag.
Resultatet er boken som nå er klar for utgivelse.
Boken er oppbygd rundt fem støttepilarer som forskerne har funnet er vesentlig for at familien skal ha en solid grunnmur for omsorgsarbeidet:
Kompetanse
Mestringsteknikker
Støtte fra familien
Nettverksstøtte
God sammenheng
I hvert kapittel viser forfatteren hvordan forskerne har funnet frem til disse støttepilarene, og til slutt i boka finner man litt tanker om hvordan man kan kartlegge sitt eget liv og se hvilke støttepilarer som allerede finnes og hvilke som kanskje trenger litt forsterkning.